De wet mag patiënten met milde dementie niet aanzetten tot versnelde euthanasie!

Verleden week zag ik Renée op raadpleging. Zij is een vrouw van 64 die recent te horen kreeg dat ze lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Renée vertelde mij dat ze zich ernstige zorgen maakt over hoe de toekomst er voor haar zou uitzien nu ze dementie heeft: hoe afhankelijk zou ze worden van haar omgeving voor simpele dingen zoals zich wassen, aankleden en eten. Maar nog erger: zou ze dezelfde pijn en ellende moeten ondergaan als haar vader op zijn levenseinde? Renée uitte daarbij haar duidelijke wens om te kiezen voor euthanasie. Ze kan daarvoor een wilsverklaring euthanasie opstellen, maar of die ook uitgevoerd zal worden, dat kan ik haar onder de huidige wetgeving niet beloven. Voor Renée en andere mensen in haar situatie trek ik aan de alarmbel.

Bewustzijn groeit

Sinds 2002 heeft België als één van de enige landen ter wereld een euthanasiewet. De wet stelt dat het toedienen van een dodelijk middel door een arts op verzoek van een patiënt met ondraaglijk lijden wordt gezien als een natuurlijk overlijden. In 2003 werden 235 gevallen van euthanasie gerapporteerd aan de federale euthanasie commissie, in 2018 waren dit er 2357. Uit deze cijfers blijkt dat de praktijk van euthanasie stilaan ingeburgerd raakt in onze maatschappij. Als arts merk ik dat mensen daardoor bewuster gaan nadenken over hun levenseinde en wat ze zelf willen.

Uitgesloten door dementie

Ondanks dit vooruitstrevende gedachtegoed, hebben niet alle mensen die ondraaglijk lijden, recht op euthanasie volgens de Belgische wet. De wet voorziet een aantal zorgvuldigheidscriteria die moeten afgetoetst worden door de behandelende arts. Zo moet de arts zich ervan vergewissen dat patiënten die een verzoek uiten, handelingsbekwaam en bewust zijn op dat moment. In principe kan iedereen een voorafgaande wilsverklaring en dus een schriftelijk verzoek tot euthanasie opstellen dat 5 jaar geldig blijft. Toch kan dit verzoek enkel zonder meer ingewilligd worden bij personen die in een onomkeerbare coma verkeren. Veel mensen die een wilsverklaring euthanasie willen laten optekenen, zoals Reneé, zijn hiervan niet op de hoogte. Bij niet-comateuze patiënten dient een arts het schriftelijk verzoek uit het verleden mondeling te verifiëren op het moment dat hij wil overgaan tot het uitvoeren van de euthanasie. Dit is niet mogelijk bij mensen die door hun dementie niet meer handelingsbekwaam zijn, ook niet als ze eerder een schriftelijk verzoek indienden. Uit onderzoek blijkt dat slechts drie percent van de patiënten die euthanasie kregen in 2013 een psychiatrische aandoening of dementie als enige diagnose hadden.

Te vroeg sterven

De meeste mensen met dementie die een wilsverklaring euthanasie opstellen, willen euthanasie op het moment dat de dementie zich manifesteert in het verliezen van hun eigen identiteit. Maar volgens het ziektebeeld zijn ze dan niet langer handelingsbekwaam zodat de arts het verzoek niet kan aftoetsen aan de in de wet gestipuleerde zorgvuldigheidscriteria. Renée is dus verplicht om naar euthanasie te vragen op het moment dat ze eigenlijk nog niet wil sterven. Want indien ze langer wacht, loopt ze het risico niet meer voldoende wilsbekwaam te zijn om de arts toe te laten haar schriftelijk verzoek mondeling te verifiëren.

Ik ontmoet op consultatie regelmatig patiënten zoals Renée die vragen hebben over hun levenseinde: ze uiten een euthanasieverzoek op het moment dat ze eigenlijk nog niet willen sterven, maar ze zijn bang voor wat komt wanneer het ziektebeeld van de dementie hen te weinig handelingsbekwaam zal maken om nog te voldoen aan de zorgvuldigheidscriteria van de wet. Nochtans is de persoon met dementie die op consultatie voor je zit op het moment van zijn verzoek nog volledig wilsbekwaam en duidelijk over zijn voorkeur van overlijden.

Oproep om de zorgen van veel mensen te verlichten

Daarom richt ik mijn boodschap aan de nieuwe ministers bevoegd voor Welzijn en Volksgezondheid. Met een uitbreiding van de euthanasiewet voor mensen met dementie kunnen we de zorgen van veel mensen zoals Renée verlichten, zodat ook zij het recht hebben om zelf te beschikken over hun levenseinde wanneer zij ondraaglijk lijden door hun ziekte.

Wil je zelf ook je stem laten horen voor patiënten zoals Renée? Onderteken dan de petitie voor uitbreiding van de euthanasiewet naar mensen met dementie op leif.be.

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.

Over

Prof. dr. Mark De Ridder werd in 2010 diensthoofd Radiotherapie van het UZ Brussel. Zijn dienst geniet internationale uitstraling voor de klinische implementatie van Image-Guided Radiotherapy (IMRT) en intra- en extracraniële radiochirurgische technieken. Hij coördineerde het Multidisciplinair Oncologisch Consult in de Digestieve Oncologie van 2005 tot 2019, wanneer hij coördinator werd van het Oncologisch Zorgprogramma. Hij studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en behaalde zijn diploma in 1998. Hij combineerde zijn specialisatie Radiotherapie en Oncologie met een doctoraatsbeurs van het FWO-Vlaanderen en verdedigde zijn doctoraat “Hypoxic tumor cell radiosensitization through nitric oxide synthase: role of the NF-kB signalling pathway” in 2005. In 2008 werd hij aangesteld tot professor aan de faculteit Geneeskunde en Farmacie van de VUB. Hij leidt er sinds 2005 het labo radiobiologie. Hij is auteur van 161 A1-publicaties. Hij volgde een postacademische opleiding in de Palliatieve Zorg en is actief als LEIF-arts. Daarnaast genoot hij van diverse managementopleidingen, o.a. aan de Vlerick Business School en is hij ondervoorzitter van het Bestuurscollege van het UZ Brussel.

5 reacties op “De wet mag patiënten met milde dementie niet aanzetten tot versnelde euthanasie!”

  1. Michèle Wilikens

    U heeft 200% gelijk Professor. Een neef van mij, ook Professor geweest aan de VUB, heeft alzheimer. Hij had netjes alle documenten ingevuld, maar wist niet dat je tijdig euthanasie moest toepassen. Nu is hij niet meer wilsbekwaam en zit de familie in zak en as. De huidige regelgeving is hypocriet en niet realistisch. Alzheimer kan zo snel heel erg worden dat je nu veel te vroeg moet beslissen om te sterven wat vreselijk moeilijk is voor de patiënt en de familie.

    Michèle Wilikens
    Vrijwilliger UZ Brussel

    Beantwoorden
  2. Christine Vossen

    Een patiënt met Alzheimer moet zich om het even welk moment tijdens de progressie van de ziekte kunnen beroepen op het recht op euthanasie.
    Er moet kunnen vast gelegd worden wat het moment is waarop het niet meer hoeft voor de betrokkene. En dat moet gerespecteerd worden.
    Nu moeten deze patiënten op mensonterende wijze doorgaan tot een mensonwaardig overlijden.
    Zij hebben net zo goed recht op euthanasie, als om het even welke andere patiënten met een terminale ziekte.
    Het is vreselijk om geliefden geen waardig einde te kunnen bieden!

    Beantwoorden
  3. Marianne Dewandeleer

    In het jaar 1998 zagen we met onze fantastische, trotse, intelligente vader ‘eindelijk’ sterven aan een fulminerende kanker.
    Eindelijk? Hij was een ‘jonge Alzheimer’. Hij werd ziek rond zijn 53. Stierf op zijn 63ste van kanker. We waren opgelucht voor hem.
    Mijn moeder, zus en ik beloofden elkaar dat we elkaar zouden steunen in een aanvraag euthanasie zodra één van ons besliste dat ie waardig zou willen sterven.

    Sinds 2002 is er gelukkig de wet die euthanasie mogelijk maakt.

    Vorige week kreeg onze dappere moeder een zacht heengaan op 83-jarige leeftijd. Wij voelen alleen maar respect en dankbaarheid naar het LEIF-team die haar vraag ontvankelijk verklaarde en haar een heel mooi levenseinde bood.
    Nu weten wij ook zeker dat onze moeder ‘haast’ had, omdat ze voelde dat ze zachtjes begon te dementeren en ze resoluut zelf wilde beslissen, zolang zij zelf handelingsbekwaam was om deze beslissing te (mogen) nemen.
    Ik wou dat ik vandaag zou kunnen stipuleren in welke fase van dementie ik een waardig sterven mag krijgen (met de genen die ik draag).

    Beantwoorden
  4. Brigitte Nys

    Wat Prof Dr Wim Distelmans doet voor terminale patienten is gewoon fantastisch. Ik heb de serie Topdokters gezien en ook andere reportages over hem gezien en ik vind dat hij een professor is met een hart van goud die zijn patienten met veel respect en humaniteit behandelt.

    Beantwoorden
  5. Brigitte Nys

    Wat Prof Dr Distelmans voor terminale patienten doet is gewoon fantastisch. Die man heeft een hart van goud. Ik heb de serie Topdokters en andere reportages gezien en vind dat er meer dokters zoals hem zouden zijn.

    Beantwoorden

Reageer

Je kan deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>