De middelen ontbreken voor palliatieve zorg aan iedereen die ze nodig heeft

De Belgische Broeders van Liefde zeggen voortaan in hun psychiatrische instellingen euthanasie toe te laten bij patiënten met ondraaglijk psychisch lijden. De kentering die zij hebben gemaakt door formeel te erkennen dat psychiatrische patiënten niet alleen ondraaglijk, uitzichtloos kunnen lijden, maar vooral dat ze ook als ongeneeslijk – uitbehandeld – kunnen worden beschouwd, zal zeker bijdragen om het taboe van euthanasie in de psychiatrie op te heffen. Zou het een indicatie zijn dat de democratisch gestemde euthanasiewet 15 jaar na publicatie eindelijk overal zal worden toegepast?

Het taboe tegenover euthanasie is ook buiten de psychiatrie nog torenhoog, terwijl het bewaken en mogelijk maken van een waardig levenseinde in ons land voor iedereen een recht is, ongeacht afkomst, religie of spirituele overtuiging. De wet op de euthanasie en de palliatieve zorg bestaan 15 jaar, net als de wet op de patiëntenrechten. België is trouwens het enige land ter wereld met een wet over palliatieve zorg. Ik ben oprecht fier dat we dat met een aantal voorvechters en dankzij het vrij denkklimaat van de Vrije Universiteit Brussel hebben bereikt. Toch hebben we nog een weg af te leggen.

Te weinig middelen

Ondanks de schitterende palliatieve zorg die we vandaag kunnen aanbieden, zijn er nog te veel mensen die we niet kunnen helpen om hen op een comfortable manier, en bij voorkeur in een thuisomgeving, te laten genieten van een waardig levenseinde. In 2016 is de wet op de palliatieve zorg aangepast met een verruiming van de definitie van palliatieve zorg. Dat is een stap in de goede richting. De middelen om de patiënten te ondersteunen die vandaag in de kou blijven staan om een beroep te kunnen doen op supportieve zorg ontbreken echter nog. Die extra middelen zijn bovendien nodig om de impact van de vergrijzing van de bevolking ook op dat vlak op te vangen. Dat moet ervoor zorgen dat mensen, ongeacht hun levensverwachting en ongeacht het feit of ze nog een actieve behandeling hebben of niet, niet worden uitgesloten van een goede comfortzorg. Dergelijke zorg kan de levenskwaliteit van de patiënt verhogen en kan daarenboven een goed antwoord bieden tegen de therapeutische hardnekkigheid om te blijven leven. De besparing die op die manier kan gebeuren kan dan weer worden geïnvesteerd in betere palliatieve zorg die voor meer mensen toegankelijk wordt en meer palliatieve zorgteams die toelaten om mensen langer thuis te houden.

Palliatieve sedatie komt 7-maal meer voor dan euthanasie

Vandaag komt palliatieve sedatie, het kunstmatig in coma brengen van een persoon, in ons land 7 keer meer voor dan euthanasie. Bovendien gebeurt deze praktijk meestal zonder overleg met de familie en is er weinig transparantie over. In het UZ Brussel zijn we daarom twee jaar geleden gestart met een pilootproject rond het registreren van palliatieve sedatie. Elke zorginstelling zou zich daarvoor moeten engageren om inschattingsfouten of verdoken euthanasie te voorkomen. Het gaat er bij beide praktijken om het ondraaglijk lijden bij de patiënt weg te nemen. De wettelijke omkadering zou voor palliatieve sedatie en euthanasie niet mogen verschillen. Daarbij staat één element voorop: het respect voor het zelfbeschikkingsrecht van elk mens.

Ik kijk uit naar mijn deelname aan het symposium over euthanasie op 11 mei in het Parlement. Er zijn immers een aantal zaken die voor verbetering vatbaar zijn, zoals de uitbreiding van de voorafgaande wilsverklaring euthanasie naar verworven wilsonbekwaamheid, het instellen van de onbeperkte duur van deze wilsverklaring en het opleggen van een verwijsplicht voor artsen die zelf geen voorstander zijn van euthanasie. We hebben aan de VUB op de Brussels Health Campus in Jette met de oprichting van het eerste palliatief initiatief, de palliatieve thuiszorg Omega, de eerste stenen gelegd voor de palliatieve zorg in België. Ook voor de wettelijke omkadering voor euthanasie waren we pioniers. Wij zetten ons engagement nu verder om dit te verfijnen. Want iedereen staat ooit voor het levenseinde, dus het komt wellicht eenieder ten goede.

Ik ben al jarenlang voorstander om ondraaglijk lijdende, ongeneeslijke mensen een waardig levenseinde te gunnen. Dat is trouwens mijn motivatie geweest om aan Topdokters mee te doen. Ik hoop dat de kijkers op die manier een beter beeld krijgen over hoe het einde van een leven eruit kan zien en dat er naast euthanasie ook kan worden gekozen voor palliatieve zorg om nodeloos lijden te vermijden. Niet een systeem of een zorgverstrekker moet het laatste woord hebben, maar de patiënt.

Tijdens de aflevering van Topdokters op dinsdag 9 mei om 20u35 uur op Vier is prof. Distelmans te zien met patiënten die elk op hun eigen manier kiezen voor een waardig levenseinde.

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.

Nuttig links:

Over

Wim Distelmans is kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde aan de VUB. Hij pionierde in België voor de erkenning van palliatieve zorg en vocht voor het recht op euthanasie. Hiervoor werd hij in 2003 bekroond met de Arkprijs van het Vrije Woord. Hij is o.a. voorzitter van de palliatieve thuiszorg Omega, richtte met de steun van het UZ Brussel in Wemmel TOPAZ op, het eerste dagcentrum voor ernstig zieken, ontwikkelde het LEIF-project en de noodconsultatie ULteam. Hij is titularis van de wereldwijd unieke leerstoel ‘Waardig Levenseinde’ vandeMens.nu aan de VUB. Al deze initiatieven, samen met het Forum Palliatieve Zorg, maken deel uit van W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum ‘Waardig Levenseinde’ te Wemmel en verbonden aan het UZ Brussel. Hij was voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en is momenteel voorzitter van de Federale Commissie Euthanasie.


Er zijn geen reacties.

Reageer

Je kan deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>