De patiënt draagt een zware rugzak

Geboren met een adrogenitaal syndroom of AGS. In de vroege jaren 50 snel gediagnosticeerd en behandeld, maar niet omkaderd. En taboe. 
Ik ging naar het ziekenhuis nog voor ik naar school ging. Voor mij het was normaal; als kind heb ik er nooit bij stilgestaan dat ik anders was dan de anderen. Integendeel, ik was heel trots dat mijn papa me uit de klas kwam halen om naar een onderzoek te gaan.

Hoe was het toen?


In het lokale, Brusselse ziekenhuis sprak men geen woord Nederlands en ik, klein duimpje, begreep die artsen niet. Dat maakt dat ik geen idee had van wat mijn probleem was en wat de implicaties waren. En mijn ouders? Die waren tweetalig, maar stelden weinig vragen. Het waren verlegen mensen met veel ontzag voor de geleerde dokters. Ze wisten welke medicatie er nodig was, maar het totale plaatje kenden ze niet. Naar oorzaak en gevolg hadden ze het raden.

Soms moest ik voor een paar weken observatie naar het groot ziekenhuis in de stad. Ook daar was het Nederlands ongekend. Bij de aankomst moest je je kleren afgeven. Je mocht enkel een ziekenhuispyjama dragen. De ramen hadden tralies. De bezoekuren waren zeer beperkt. We hadden geen tv, geen badkamer, geen speelruimte, geen afleiding, geen vrijheid, geen uitleg. Er was ook geen communicatie tussen mijn huisarts en het ziekenhuis. Elke dokter had een eigen mening over mijn aandoening en op mijn 14de werd mijn corticoïde behandeling stopgezet op aanraden van de huisarts. Het was het begin van een reis naar de hel. Klein duimpje werd 18 en kwam tot het besef dat het zo niet verder kon. Mijn energie was kleiner of gelijk aan nul. Ik was als een kaars die langzaam uitging.

Dan maar zelf naar een specialist stappen, corticoïde behandeling herstarten, een inventaris opmaken van de schade, een behandeling opbouwen. 
Vandaag is de diagnose ziekte van Addison, syndroom van Cushing, corticoïde huid met vertraagde genezing en verhoogde morbiditeit, obstructief slaapapneu-syndroom en ik kreeg twee heupprotheses en twee huidtransplantaties.
 Ondertussen heb ik ervaring met 6 Brusselse ziekenhuizen, ben ik ongeveer twintig keer gehospitaliseerd, waarvan zeven keer via een spoedgevallendienst.

Hoe is het nu?

Vandaag worden de kinderen opgevangen in een echt kinderziekenhuis. De kamers zijn geschilderd in vrolijke kleuren, alle kindjes zitten in één gebouw, ze dragen hun eigen spulletjes, de ouder kan in de kamer blijven slapen en eten, er is tv en internet en ruime bezoekuren. Er is een speelruimte, de dokters praten met de patiëntjes en geven veel uitleg, er is ruime omkadering van kinderen en ouders, ook op psychologisch vlak.

Ook bij de volwassenen is er een enorme vooruitgang gemaakt op medisch vlak en qua infrastructuur. Maar het ene ziekenhuis is het andere niet. De bedrijfscultuur is fundamenteel. De visie ook. Je moedertaal kunnen spreken werkt enorm drempelverlagend. En toch, het kan nog beter.

Wat kan beter?

Meer dan eens moest ik na een consultatie een kwartiertje uithuilen voor ik naar het werk ging. Sommige dokters geven een diagnose, maar realiseren zich niet altijd dat de patiënt al een zware rugzak draagt. Een extra zakje zand kan er echt niet bij of de patiënt verdrinkt. Te veel specialisten zien nog alleen de ziekte binnen hun specialiteit in plaats van het totaalbeeld.

Zeker met mijn medische achtergrond is dat totaalbeeld zeer belangrijk wanneer ik via spoed in een ziekenhuis wordt opgenomen. Het is dan cruciaal dat mijn medisch dossier én behandelende specialist worden geraadpleegd. Dat is jammer genoeg niet altijd het geval. Vreemd is dat, vermoeiend ook. Je bent ernstig ziek, je ligt in de operatiezaal en je moet dan tegelijk alert blijven en voor jezelf opkomen. Ook voor een overplaatsing moet je soms vechten.

Een loopbaan van 60 jaar patiënt

Een trauma van al die ziekenhuisbezoeken? Integendeel. Het ziekenhuis is mijn tweede thuis, het is de plaats waar ik bij problemen altijd terecht kan, het is mijn levensverzekering, mijn navelstreng, het is de plek waar ik vandaag als vrijwilliger werk. Bij mijn dood gaat mijn lichaam naar de universiteit voor wetenschappelijk onderzoek en mijn ziekenhuis is opgenomen in mijn testament. Ziekenhuizen kunnen inderdaad beter worden: rekening houden met het totaalbeeld van de patiënt, het medisch dossier altijd raadplegen, luisteren naar de patiënt, … En ik, als mens en patiënt, kan daar een stukje toe bijdragen.

Het UZ Brussel neemt actief deel aan de Dag van de Patiëntenrechten én de Dag van de e-patiënt op 18 april. Abrumet, dat alle Brusselse privé-, openbare en universitaire ziekenhuizen en de Brusselse huisartsenverenigingen verenigt, roept alle patiënten in Brussel op om toestemming te gegeven hun patiëntengegevens te delen via www.brusselshealthnetwork.be. Voor patiënten in Vlaanderen is er Vitalink, een initiatief van de Vlaamse overheid: www.vitalink.be.

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.

Over

Brusselaar, master diploma Pers en Communicatiewetenschappen VUB, hondenfreak, houdt van mensen, reizen, fotograferen, koken … en leest als vrijwilliger geregeld verhaaltjes voor aan de kinderen in de Appeltuin van het UZ Brussel.

1 reactie op “De patiënt draagt een zware rugzak”

  1. Roger Goossens

    Tja, er is inderdaad een lange weg afgelegd. En geneeskunde verricht tegenwoordig soms kleine wonderen. Maar het schoentje wringt inderdaad enorm als het aankomt op luistervaardigheid naar en inleving in het soms zeer complexe ziektebeeld van de patiënt. En voor hetzelfde geld trouwens ook voor alles wat dikwijls voor Klaas Vaak gezegd wordt door diegene die met de patiënt leeft, en die dus wel goed geplaatst is om te verhalen wat er 24 u/24 met hem of haar aan de hand is…
    En als we nog even een hint mogen geven voor een beter hospitaal aan de ganse staff: als je bloed afneemt, als je iemand inschrijft, als je x-Ray’s maakt, als je iemand onderzoekt,… wees er dan even voor hèm of haar, in plaats van ondertussen met je collega te praten over de laatste roddel of vakantie of je kinderen. Het geeft zo’n verdomd gevoel een nummer te wezen in plaats van een mens op zoek naar wat heling.

    Beantwoorden

Reageer

Je kan deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>