Maandelijks archief: april 2016

Pediaters pleiten voor preventieve diagnose van de stoornis van het afweersysteem

Deze blogpost is gepost op door onder DNA, Kindergeneeskunde, Onderzoek, Universitaire ziekenhuizen, Waarden, normen & ethiek.

Op 21 september 1971 wordt in Houston in de Verenigde Staten David geboren, een jongen zonder werkend immuunsysteem. 12 jaar lang zal een plastieken luchtbel zijn huis zijn. Omdat zijn natuurlijk verdedigingssysteem niet functioneert, kan elke bacterie of elk virus zijn dood betekenen. Het is de ‘Bubble Boy’ die op woensdag 27 april wordt herdacht wanneer enkele kinderen in de achtertuin van het UZ Brussel symbolisch ballonnen zullen oplaten.

(meer…)

De patiënt draagt een zware rugzak

Deze blogpost is gepost op door onder Communicatie, Patiënt, Patient empowerment, Patiënt-arts-relatie, Patiëntenrechten.

Geboren met een adrogenitaal syndroom of AGS. In de vroege jaren 50 snel gediagnosticeerd en behandeld, maar niet omkaderd. En taboe. 
Ik ging naar het ziekenhuis nog voor ik naar school ging. Voor mij het was normaal; als kind heb ik er nooit bij stilgestaan dat ik anders was dan de anderen. Integendeel, ik was heel trots dat mijn papa me uit de klas kwam halen om naar een onderzoek te gaan. (meer…)