Peperdure geneesmiddelen terugbetalen voor zeldzame ziektes?

De onafhankelijke Ziekenfondsen vroegen zich gisteren af of zeer zeldzame ziektes waarvan de behandeling zeer duur uitvalt, nog wel terugbetaald moeten worden. Hautekiet (Radio 1) ging er diezelfde dag nog even over door. Het is een uiting van het feit dat de zorg steeds vaker draait om geld, meer dan om de gezondheid van patiënten.Natuurlijk is 522.520 euro voor het geneesmiddel Galsulfase ter behandeling van de stofwisselingsziekte mucopolysaccharidosis van één patiënt gedurende één jaar een pak geld. Maar in welke samenleving leven we als we de stelling innemen dat we te dure behandelingen niet meer terugbetalen? Wie is bereid om persoonlijk aan de kleine Victor te gaan zeggen, dat de samenleving zijn gezondheid te duur vindt? Daarenboven: wanneer is een geneesmiddel te duur; vanaf welk bedrag betaal je niet meer terug? En nog: als er twijfel is over de effectiviteit van een geneesmiddel – zoals voor de behandeling van Alzheimer – betaal je dat dan wel terug omdat de medicatie niet duur is?

Er trof mij nog iets in het discours van de Onafhankelijke Ziekenfondsen gisteren. Sommige van de ‘peperdure’ geneesmiddelen genezen niet, werd gezegd: “Ze doen wel iets, in variabele mate, maar ze zijn niet curatief. Ze bieden wel comfort”. Het niet-genezen als argument aanbrengen om een duur geneesmiddel niet terug te betalen, is een zeer betwistbaar argument in een gezondheidszorg die steeds meer gekenmerkt wordt door chronische patiënten. Leven met hun ziekte – en dus comfort creëren om de ziekte te kunnen dragen – is dan immers het doel en niet langer genezing. Laten we het toenemend aantal chronische patiënten in de kou staan? Trouwens, soms helpt het duur geneesmiddel ook de uitbreiding van de ziekte te voorkomen. De medicatie voor het behandelen van de zeldzame ziekte van Pompe bijvoorbeeld, de geleidelijke verzwakking van de spieren, vertraagt de uitbreiding van de ziekte. Moet je door niet-terugbetaling en dus het onbetaalbaar maken van de behandeling die patiënten tot de rolstoel veroordelen?

Minder terugbetaling, minder onderzoek?

En wat kunnen nevenverschijnselen zijn op het onderzoek naar zeldzame ziektes? Dat farmaceutische bedrijven er niet meer in investeren; een geneesmiddel ontwikkelen is nu al erg kostelijk? Dat onderzoekers van zeldzame ziektes én moeilijker financiële middelen vinden én er wellicht gewoon minder onderzoek naar doen omdat er minder uitzicht is op het ontwikkelen van een geneesmiddel? En dat minder onderzoek tot effect heeft dat er minder betaalbare geneesmiddelen worden gevonden?

Mijn standpunt is duidelijk. Als de werkzaamheid van een geneesmiddel is aangetoond, moet het worden terugbetaald. Het moet aan een correcte prijs beschikbaar blijven op een sociaal rechtvaardige manier, dus toegankelijk blijven voor elke patiënt die er baat bij heeft. In het geheel van de gezondheidszorg is de weerslag op de begroting beperkt, nét omdat het zeldzame ziektes zijn. Natuurlijk moeten er inspanningen gebeuren om de kostprijs voor de maatschappij te beperken door introductie van maatregelen die de kostprijs beperken. Zo denken we aan het gebruik van competitieve marktmechanismen die, waar mogelijk, gelijkaardige geneesmiddelen tegenover elkaar plaatsen of tegenover andere vormen van behandeling.

Beslissen of dure geneesmiddelen terugbetaald moeten worden, is ook een ethische keuze. Voor mij draait de gezondheidszorg nog steeds in de eerste plaats om mensen.

Elk blogbericht op ‘UZ Brussel blogt’ weerspiegelt enkel de mening van de respectievelijke auteur.

Over

Prof. dr. Linda De Meirleir is hoofd van de Kinderneurologie en Metabole Aandoeningen van het UZ Brussel en medisch coördinator van de Zeldzame Aandoeningen voor het UZ Brussel. Ze is voorzitter van Metabolics.be en bestuurslid van de International Child Neurology Association (ICNA), de European Pediatric Neurology Association (EPNS) en van verschillende nationale wetenschappelijke organisaties. Linda is een wereldwijd erkende autoriteit op vlak van zeldzame en metabole aandoeningen (diagnose, behandeling, onderwijs en onderzoek) bij kinderen en volwassenen.

2 reacties op “Peperdure geneesmiddelen terugbetalen voor zeldzame ziektes?”

  1. Beste,

    Graag zou ik willen reageren op de uitspraak gedaan door Mr Van Hul, opgenomen door verschillende kranten.

    Ik zal me effe voorstellen: Ik ben de voorzitter van de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte (BOKS vzw).
    Ik zou dus willen reageren om alzo de stem van de patiënt te laten horen.

    Naglazyme voor patiënten met MPS VI.
    1/ Mr Van Hul beweert dat er 1 Belgische patiënt is die deze therapie verkrijgt en dat deze 525.000 euro/jaar kost.
    2/ deze therapie niet genezend is
    3/ deze therapie niet levensnoodzakelijk is

    Korte antwoorden:
    1/ Er zijn dus 7 Belgische patiënten die deze therapie krijgen en deze kosten samen 2,5 miljoen euro/jaar.
    2/ deze therapie is niet genezend, maar wel stabiliserend, dus levensverlengend en kwaliteit van leven is ook beter.
    3/ deze therapie is niet levensnoodzakelijk als je wil dat deze kinderen jong sterven.

    Indien je alles zo kortzichtig bekijkt, moet er niemand niet meer behandeld worden, ongeacht de kostprijs …
    Welk geneesmiddel is echt genezend ??
    en wat met andere chronische of acute, meer voorkomende, aandoeningen ??
    en wat met dure hooggespecialiseerde technologische ingrepen ??

    Terug ter zake
    Hoe jonger de patiëntjes met deze therapie worden behandeld hoe beter ze zijn en hoe beter ze “gewoon” in de maatschappij kunnen meedraaien.
    Dus voor ze onomkeerbare symptomen hebben, moet er behandeld worden.
    Want behandelen is stabiliseren ….
    Stabiliseren wil dus eigenlijk zeggen; verbeteren…
    Het kind groeit normaler (anders blijven ze klein, geen verkrommingen en andere symptomen)
    Eens er verkrommingen zijn, kunnen deze niet meer weggewerkt worden door deze therapie –> blijvende schade.
    Behandelen wil wel degelijk zeggen dat de kwaliteit en de kwantiteit van het leven toeneemt.
    Dit wil zeggen dat de financiële last op de maatschappij daalt.
    Studies hebben reeds bewezen dat door weesgeneesmiddelen te geven, de mensen langer leven en langer kunnen bijdragen “als normale” mensen (gaan werken) aan de maatschappij.
    Dat de totale kostprijs van de weesgeneesmiddelen en de extra financiële last voor de ziekteverzekering vergeleken met het niet behandelen zo goed als gelijk is.
    Het enigste grote verschil is dat de patiënt zelf langer leeft en langer in goede omstandigheden leeft ..
    Dus wat kan je er daar tegen hebben ?
    Als je wil dat de patiënt vroeg dood gaat, moet je niet behandelen.
    Geen behandeling wil zeggen: inschakelen van thuisverpleging, mantelzorg en/of dat één van de ouders niet meer kan gaan werken om voor dit kind te zorgen.
    Dit is een financiële last die de ouders dan zelf mogen dragen.
    is dit ethisch correct ?

    In Zweden heeft men enkele jaren geleden een poll (krant) gedaan en 98% van de bevolking gaf te kennen dat zij willen dat deze mensen met een zeldzame ziekte behandeld worden, ondanks het dure weesgeneesmiddel.

    Verder wil ik meegeven dat in de ons omliggende landen Naglazyme wordt terugbetaald.

    En dat Mr. Van Hul, als ziekenfonds afgevaardigde eigenlijk een conflict of interest heeft.
    Indien men zulke aanhaalt men het totale plaatje moet bekijken en niet enkel de kostprijs van het weesgeneesmiddel.
    Trouwens, het percentage van de terugbetaling van geneesmiddelen, inclusief weesgeneesmiddelen tov het totale gezondheidspakket is beduidend laag (rond de 5%). Ik vrees dat besparingen elders zullen moeten gebeuren.

    Ik vond het belangrijk dat de stem van de patiënt ook even mocht belicht worden.
    Alvast bedankt om dit te lezen …

    met vriendelijke groeten

    Lut De Baere
    voorzitter BOKS vzw
    http://www.boks.be

    Beantwoorden

Reageer

Je kan deze tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>